{"id":59214,"date":"2025-04-07T22:39:38","date_gmt":"2025-04-08T01:39:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.contornofm.net\/site\/teoria-das-colheres-ajuda-a-compreender-doencas-invisiveis-e-visiveis\/"},"modified":"2025-04-07T22:39:38","modified_gmt":"2025-04-08T01:39:38","slug":"teoria-das-colheres-ajuda-a-compreender-doencas-invisiveis-e-visiveis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.contornofm.net\/site\/teoria-das-colheres-ajuda-a-compreender-doencas-invisiveis-e-visiveis\/","title":{"rendered":"Teoria das Colheres ajuda a compreender doen\u00e7as invisiveis e vis\u00edveis"},"content":{"rendered":"<p> <!-- scald=420149:botoes_audio --><a href=\"https:\/\/audios.ebc.com.br\/69\/692f15e9d4857cea32966c2e8be4981b.mp3?download&#038;filename=videbula_-_episodio_01_-_a_teoria_das_colheres.mp3\" download=\"\" class=\"btn-download-audio\"> <\/p>\n<div class=\"icon-download\"><\/div>\n<p> <span>Baixar<\/span> <\/a><br \/>\n<button class=\"btn-download-audio bottomplayer-item\" data-source=\"https:\/\/audios.ebc.com.br\/69\/692f15e9d4857cea32966c2e8be4981b.mp3\" data-permalink=\"https:\/\/audios.ebc.com.br\/69\/692f15e9d4857cea32966c2e8be4981b.mp3?download&#038;filename=videbula_-_episodio_01_-_a_teoria_das_colheres.mp3\" data-title=\"Teoria das Colheres ajuda a compreender doen\u00e7as invisiveis e vis\u00edveis\" > <\/p>\n<div class=\"icon-play\"><\/div>\n<p> <span>Tocar<\/span> <\/button><br \/>\n<!-- END scald=420149 --> <\/p>\n<p>Imagine a sua rotina di\u00e1ria. Voc\u00ea acorda, toma banho, come, se arruma, trabalha, estuda, cuida da casa, da fam\u00edlia, pratica atividade f\u00edsica&#8230; Mas j\u00e1 parou para pensar quanta energia foi gasta para cumprir essas e outras milhares de pequenas atividades todos os dias?\u00a0<img data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.png?w=640&#038;ssl=1\" style=\"width:1px; height:1px; display:inline;\" \/><img data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.gif?w=640&#038;ssl=1\" style=\"width:1px; height:1px; display:inline;\" \/><\/p>\n<p>A maioria das pessoas n\u00e3o precisa se preocupar em ter disposi\u00e7\u00e3o para fazer as tarefas mais simples. Mas para aqueles que convivem com uma doen\u00e7a rara ou cr\u00f4nica, \u00e9 preciso balancear bem cada atitude tomada, sob o risco de n\u00e3o ter &#8220;energia&#8221; para dar conta do recado.\u00a0<\/p>\n<p>O conceito parece dif\u00edcil de entender e \u00e9 mesmo. Foi pensando nisso que a escritora norte-americana Christine Miserandino, que convive com l\u00fapus, usou colheres para traduzir a uma amiga qual \u00e9 a sensa\u00e7\u00e3o de equilibrar todos os dias o que precisava fazer e o que conseguia fazer.<\/p>\n<p>&#8220;A Teoria das Colheres&#8221; \u00e9 o assunto do primeiro epis\u00f3dio do VideBula, novo podcast de sa\u00fade e servi\u00e7os da <strong>Radioag\u00eancia Nacional<\/strong>.\u00a0<\/p>\n<p>Para explicar a analogia t\u00e3o famosa entre as pessoas com doen\u00e7as raras e cr\u00f4nicas, as jornalistas Patr\u00edcia Serr\u00e3o e Ra\u00edssa Saraiva conversaram com a m\u00e9dica pediatra Raquel Del Monde, que tem estudos na \u00e1rea de psiquiatria da Inf\u00e2ncia e Adolesc\u00eancia, e a diretora de comunica\u00e7\u00e3o do Instituto Vidas Raras, Rosely Cizotti.\u00a0<\/p>\n<p>O VideBula vai ao ar todas as ter\u00e7as-feiras, no site da <strong>Radioag\u00eancia Nacional <\/strong>e nas principais plataformas de \u00e1udio.<\/p>\n<p>Voc\u00ea pode conferir, no menu abaixo, a transcri\u00e7\u00e3o do epis\u00f3dio, a tradu\u00e7\u00e3o em Libras e ouvir o podcast no Spotify, al\u00e9m de checar toda a equipe que fez esse conte\u00fado chegar at\u00e9 voc\u00ea.\u00a0<\/p>\n<div class=\"accordion-container\"><button class=\"accordion\">\u00a0<span>Transcri\u00e7\u00e3o do epis\u00f3dio<\/span><\/button> <\/p>\n<div class=\"panel\">\n<p><strong>VideBula &#8211; Epis\u00f3dio 1: A Teoria das Colheres<\/strong><\/p>\n<p>\ud83c\udfb5\u00a0 <strong>ABERTURA:<\/strong> Sobe Som\u00a0\ud83c\udfb5\u00a0<\/p>\n<p><strong>Pati:<\/strong> Oi, todo mundo! Eu sou a Patr\u00edcia Serr\u00e3o.<\/p>\n<p><strong>Ra\u00edssa:<\/strong> E eu sou a Ra\u00edssa Saraiva.<\/p>\n<p><strong>Pati: <\/strong>E esse \u00e9 o VideBula, o seu podcast de sa\u00fade, bem-estar e aquele guia amigo pra te ajudar a acessar servi\u00e7os e direitos que todo mundo deveria conhecer.<\/p>\n<p><strong>Ra\u00edssa:<\/strong> Hoje, no nosso primeiro epis\u00f3dio, a gente j\u00e1 chega com um tema essencial: como as pessoas com doen\u00e7as raras e neurodiversas lidam com a energia no dia a dia?<\/p>\n<p><strong>Pati:<\/strong>\u00a0E eu e a\u00a0Ra\u00edssa fomos diagnosticadas com doen\u00e7as raras e um conceito que a gente usa muito para explicar a nossa rotina \u00e9 a Teoria das Colheres.<\/p>\n<p><strong>Ra\u00edssa:<\/strong> Que nem todo mundo entende e \u00e0s vezes nem conhece!<\/p>\n<p><strong>Pati:<\/strong> Para nos ajudar a conhecer melhor essa teoria e suas implica\u00e7\u00f5es, convidamos a pediatra Raquel Del Monde, que tem estudos na \u00e1rea de psiquiatria da Inf\u00e2ncia e Adolesc\u00eancia, e a diretora de comunica\u00e7\u00e3o do Instituto Vidas Raras, Roseli Cizotti!<\/p>\n<p>\ud83c\udfb5Sobe Som\ud83c\udfb5\u00a0<\/p>\n<p><strong>Ra\u00edssa<\/strong>: Raquel, para come\u00e7ar voc\u00ea poderia nos explicar quem criou e o que \u00e9 essa teoria?<\/p>\n<p><strong>Raquel:<\/strong> Ent\u00e3o, a Teoria das Colheres surgiu numa conversa, numa conversa informal, entre uma mo\u00e7a chamada Christine Miserandino, que vivia com l\u00fapus, e ela tentando explicar para uma amiga dela como era viver com l\u00fapus. E a\u00ed ela teve uma ideia, durante a conversa delas, de pegar um tanto de colheres e falar para a amiga: &#8220;Olha, \u00e9 como se a gente, o tanto de energia, a quantidade de energia que a gente tem para fazer as tarefas do dia a dia fossem simbolizadas pelo n\u00famero de colheres que a gente tem.&#8221;<\/p>\n<p><strong>Pati:<\/strong> E que exemplo ela deu, Roseli?<\/p>\n<p><strong>Roseli:<\/strong> Ela percebeu que precisava calcular quantas colheradas poderia dar na comida para manter energia suficiente para continuar o encontro. No caso das pessoas com doen\u00e7as raras, fazemos o mesmo tipo de gerenciamento. Organizamos nosso dia de acordo com o que sabemos que conseguiremos suportar, mas nem sempre funciona, pois h\u00e1 dias em que a fadiga \u00e9 muito maior.<\/p>\n<p>Al\u00e9m disso, n\u00e3o enfrentamos apenas a fadiga cr\u00f4nica, mas tamb\u00e9m o nevoeiro cerebral, que pode nos fazer acordar sem conseguir lembrar de nada ou pensar com clareza. S\u00e3o coisas que quem n\u00e3o tem uma doen\u00e7a rara ou cr\u00f4nica nem imagina.<\/p>\n<p>Voc\u00ea j\u00e1 contou quantas colheradas d\u00e1 na comida?<\/p>\n<p><strong>Pati:<\/strong> N\u00e3o.<\/p>\n<p><strong>Roseli:<\/strong> Pois \u00e9. Uma pessoa com doen\u00e7a rara precisa pensar nisso. Muitas vezes, n\u00e3o conseguimos mastigar, comer, beber \u00e1gua e conversar ao mesmo tempo, pois tudo isso exige um gasto energ\u00e9tico que precisamos administrar.<\/p>\n<p><strong>Raquel:<\/strong> E a diferen\u00e7a entre pessoas saud\u00e1veis ou pessoas que vivem com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica \u00e9 que nas pessoas saud\u00e1veis elas t\u00eam um n\u00famero infinito de colheres. Ent\u00e3o as pessoas que vivem com doen\u00e7as cr\u00f4nicas, elas precisam pensar para n\u00e3o acontecer de acabar com todas as colheres antes de chegar ao fim do dia, porque sen\u00e3o elas n\u00e3o teriam,\u00a0 assim,\u00a0 mais energia para fazer nada. Como se a gente tamb\u00e9m comparasse assim com a bateria de um celular. Ent\u00e3o a cada colher, cada atividade que voc\u00ea faz, uma barrinha vai abaixando ali, at\u00e9 voc\u00ea estar totalmente sem energia, que seria aquele estado assim de fadiga total que muitas pessoas com doen\u00e7as cr\u00f4nicas vivem.<\/p>\n<p><strong>Ra\u00edssa:<\/strong> \u00c9 bem interessante essa teoria porque ela consegue traduzir de uma forma l\u00fadica, n\u00e9? A Christine comenta que era dif\u00edcil fazer as pessoas entenderem como ela estava se sentindo. E a\u00ed achou uma maneira f\u00e1cil de traduzir esse sentimento.<\/p>\n<p><strong>Raquel:<\/strong> Sim, porque \u00e9 uma analogia muito concreta, muito visual para as pessoas. Ent\u00e3o \u00e9 algo assim que eu acho que deixa mais f\u00e1cil para as pessoas entenderem que n\u00e3o \u00e9 a mesma coisa para as pessoas que vivem com defici\u00eancias ou com doen\u00e7as cr\u00f4nicas responder as demandas que a gente tem no dia a dia..\u00a0<\/p>\n<p><strong>Pati:<\/strong> Minha colher, na verdade, \u00e9 uma colherzinha de ch\u00e1, nem chega a ser uma colher normal.<\/p>\n<p><strong>Ra\u00edssa:<\/strong> Confesso que tem dias que as minhas colheres s\u00e3o de pl\u00e1stico.<\/p>\n<p><strong>Roseli:<\/strong> Exatamente. At\u00e9 a for\u00e7a que usamos \u00e9 algo que precisamos calcular. At\u00e9 mesmo respirar pode ser um desafio.<\/p>\n<p><strong>Pati:<\/strong> Obrigada Raquel, obrigada Roseli por participarem com a gente deste bate-papo!<\/p>\n<p>\ud83c\udfb5 Sobe Som \ud83c\udfb5\u00a0<\/p>\n<p><strong>Ra\u00edssa: <\/strong>Agora que voc\u00ea j\u00e1 conhece a Teoria das Colheres, teve uma ideia de como uma pessoa com uma condi\u00e7\u00e3o rara ou cr\u00f4nica precisa equilibrar a rotina.<\/p>\n<p><strong>Pati: <\/strong>E n\u00e3o estamos falando disso como algo para se ter pena, t\u00e1? \u00c9 tudo uma quest\u00e3o de adapta\u00e7\u00e3o.\u00a0<\/p>\n<p><strong>Ra\u00edssa:<\/strong> Se voc\u00ea est\u00e1 ou conhece algu\u00e9m nessa situa\u00e7\u00e3o, pare, respire, tenha empatia. E lembre-se de respeitar as colheres!<\/p>\n<p>Pati: Esse foi o primeiro VideBula, um papo r\u00e1pido, \u00fatil e que cabe no seu tempo.<\/p>\n<p><strong>Ra\u00edssa:<\/strong> Quer mandar d\u00favidas, sugest\u00f5es, elogios ou at\u00e9 cr\u00edticas? Escreva pra gente no videbula@ebc.com.br. Vamos adorar ouvir voc\u00ea!<\/p>\n<p><strong>Pati:<\/strong> O VideBula \u00e9 uma produ\u00e7\u00e3o original da <strong>Radioag\u00eancia Nacional<\/strong>, um servi\u00e7o p\u00fablico de m\u00eddia da EBC, a Empresa Brasil de Comunica\u00e7\u00e3o. O VideBula \u00e9 idealizado e apresentado por mim, Patr\u00edcia Serr\u00e3o e por Ra\u00edssa Saraiva. A edi\u00e7\u00e3o \u00e9 de Bia Arcoverde. Na opera\u00e7\u00e3o em Bras\u00edlia L\u00facia Safatle, e no \u00e1udio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.<\/p>\n<p><strong>Ra\u00edssa:<\/strong> Voc\u00ea pode ouvir os outros podcasts, como o Hist\u00f3rias Raras, que conta sobre a vida de pessoas que vivem com doen\u00e7as raras ou s\u00e3o neurodivergentes.\u00a0<\/p>\n<p><strong>Pati:<\/strong> Voc\u00ea pode ouvir os epis\u00f3dios no site da Radioag\u00eancia Nacional, nos tocadores de \u00e1udio e com interpreta\u00e7\u00e3o em Libras no Youtube.<\/p>\n<p><strong>Raissa:<\/strong> E se voc\u00ea gostou, mande para os amigos, publique nas suas redes e ajude para que a\u00a0 informa\u00e7\u00e3o chegue a mais pessoas. E d\u00e1 aquela\u00a0estrelinha\u00a0no seu tocador de \u00e1udio tamb\u00e9m.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><strong>Pati:<\/strong> Para mais informa\u00e7\u00f5es, VideBula! At\u00e9 o pr\u00f3ximo epis\u00f3dio!\u00a0<\/p>\n<p>\ud83c\udfb5 Sobe Som\ud83c\udfb5\u00a0<\/p>\n<p><strong>Pati: <\/strong>O podcast \u00e9 idealizado e apresentado por mim, Patr\u00edcia Serr\u00e3o, e por Ra\u00edssa Saraiva.\u00a0<\/p>\n<p>A edi\u00e7\u00e3o \u00e9 de Bia Arcoverde. Na opera\u00e7\u00e3o em Bras\u00edlia L\u00facia Safatle, e no \u00e1udio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.<\/p>\n<p>Idealizado e apresentado<\/p>\n<\/div>\n<p><button class=\"accordion\">\u00a0<span>Videocast em Libras<\/span><\/button> <\/p>\n<div class=\"panel\">Em breve<\/div>\n<p><button class=\"accordion\"><svg fill=\"none\" height=\"24\" viewbox=\"0 0 24 24\" width=\"24\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\"> <g clip-path=\"url(#clip0_1_77)\"> <path d=\"M12 21C16.9706 21 21 16.9706 21 12C21 7.02944 16.9706 3 12 3C7.02944 3 3 7.02944 3 12C3 16.9706 7.02944 21 12 21Z\" stroke=\"white\" stroke-linecap=\"round\" stroke-linejoin=\"round\"><\/path> <path d=\"M16.7906 10.1531C15.306 9.39364 13.6619 8.99838 11.9942 9.00001C10.3265 9.00164 8.6832 9.40012 7.20001 10.1625\" stroke=\"white\" stroke-linecap=\"round\" stroke-linejoin=\"round\"><\/path> <path d=\"M15.4031 12.8156C14.3473 12.2781 13.179 11.9986 11.9942 12.0002C10.8094 12.0019 9.64185 12.2845 8.58749 12.825\" stroke=\"white\" stroke-linecap=\"round\" stroke-linejoin=\"round\"><\/path> <path d=\"M14.0156 15.4781C13.3909 15.1618 12.7002 14.998 12 15C11.2972 15.0014 10.6042 15.165 9.97501 15.4781\" stroke=\"white\" stroke-linecap=\"round\" stroke-linejoin=\"round\"><\/path> <\/g> <defs> <clippath id=\"clip0_1_77\"> <rect fill=\"white\" height=\"24\" width=\"24\"><\/rect> <\/clippath> <\/defs> <\/svg> <span>Epis\u00f3dios no Spotify<\/span><\/button> <\/p>\n<div class=\"panel\"><iframe allow=\"autoplay; 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